1º Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendócrinos (NET)

10 de Novembro de 2010, assinalado também em Portugal:

A comunidade NET global anuncia o 1º Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendócrinos (NET), o qual será assinalado a 10 de Novembro de 2010. Esta acção tem o objectivo de aumentar a consciencialização sobre os cancros denominados de tumores neuroendócrinos (NET), alertando também para a necessidade da sua detecção precoce e do seu diagnóstico.

Em Portugal, esta iniciativa conta com a adesão da Associação Raríssimas - que através da internet (site e rede social Facebook) convidará os portugueses a associarem-se a esta efeméride - e do Grupo de Estudos dos Tumores Neuroendócrinos da SPEDM (Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo) - fundado com o intuito de optimizar o diagnóstico e terapêutica deste tipo de tumores e que, ao associar-se a esta acção, tem como objectivo alertar para esta patologia de tão difícil diagnóstico.

Actualmente, mais de 90% dos doentes com Tumores Neuroendócrinos são diagnosticados incorrectamente, sendo inicialmente tratados para outras doenças. Diagnósticos errados ou tardios significam que, estes doentes são tratados durante cinco a sete anos (em média) por uma patologia diferente e que, muitas vezes, o diagnóstico correcto só é efectuado quando surgem sintomas e sinais devidos à disseminação da doença (metastização).

A World NET Community, criada em Berlim em Março deste ano, é uma comunidade internacional formada por associações de doentes e organizações NET de todo o mundo que trabalham em conjunto para aumentar a consciencialização e a sensibilização para a temática dos Tumores Neuroendócrinos.

Campanha Global & Passar à Acção: Assine, Partilhe, Siga & Torne-se Fã

Para alcançar e mobilizar uma audiência global, os organizadores da campanha criaram um site interactivo (www.netcancerday.org ) no qual é apresentada uma proclamação que os visitantes são encorajados a assinar digitalmente, como forma de demonstração do seu apoio à causa e ás pessoas que amam. O site inclui informações sobre os Tumores Neuroendócrinos, notícias da campanha, fotos e um calendário que destaca as dezenas de eventos programados, em todo o mundo, no âmbito das comemorações deste 10 de Novembro. Através de uma campanha dinâmica nas redes sociais, incluindo o Twitter, blogs e uma página no Facebook dedicada ao 1º Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendórcrinos, as pessoas de todo o mundo são incentivadas a registarem-se, juntando-se assim à chamada de 'passar à acção': 

• Assinar a Proclamação do Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendócrinos
• Partilhar a Proclamação com os amigos por e-mail
• Seguir a Campanha no Twitter
• Tornar-se Fã da Campanha no Facebook

Sendo este um esforço verdadeiramente global, a Proclamação foi traduzida em sete línguas diferentes (búlgaro, holandês, francês, norueguês, polaco, espanhol e sueco) para ampliar o alcance das mensagens da campanha.

O site oferece igualmente a outras organizações, forma de se unirem à World NET Community, fazerem o download de recursos da campanha e 'postar' os seus próprios eventos no âmbito do 1º Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendócrinos, obtendo assim maior visibilidade.

Sobre os Tumores Neuroendócrinos (NET)

A incidência dos Tumores Neuroendócrinos está a aumentar globalmente. Embora sejam geralmente cancros de desenvolvimento lento, os Tumores Neuroendócrinos são difíceis de detectar e diagnosticar. Podem surgir em diferentes partes do corpo, mas são mais frequentemente encontrados no trato gastrointestinal, que inclui os intestinos delgado e grosso, assim como o estômago, o apêndice e os pulmões. Os Tumores Neuroendócrinos podem igualmente ter origem no pâncreas e reto, e, ocasionalmente, noutras áreas.

Os Tumores Neuroendócrinos podem também produzir quantidades excessivas de hormonas, levando a manifestações clínicas que incluem a síndrome carcinóide, síndrome de Zollinger Ellison, VIPomas, gastrinoma insulinomas, glucaginoma e somatostatinoma, entre outros.

Os sintomas iniciais são vagos e pouco característicos como dor abdominal, rubor, diarréia, respiração ofegante, palpitação cardíaca, erupção cutânea, azia e variações de peso.

A organização do Dia Mundial para a Sensibilização dos Cancros NET, incluindo doentes com Tumores Neuroendócrinos, profissionais de saúde e associações de doentes, esperam que estes esforços aumentem a sensibilização para este tipo de patologia e reduzam o número de tumores não diagnosticados ou diagnosticados tardiamente. Por exemplo, muitos doentes com carcinóide gastrointestinal são diagnosticados como Síndrome do Cólon Irritável (SII) ou doença de Crohn.

Com uma maior consciencialização, quer na comunidade médica, quer na comunidade de doentes, espera-se que existam, em todo o mundo, progressos na qualidade do diagnóstico e na disponibilização de tratamento e cuidados para doentes com Tumores Neuroendócrinos.

Sobre o Grupo de Estudos dos Tumores Neuroendócrinos da SPEDM

Com o intuito de conseguirmos ter uma perspectiva do que tem sido desenvolvido a nível nacional no âmbito desta temática, foram abordadas quatro diferentes questões junto deste Grupo de Estudos:

1. A que se deveu a criação do Grupo de Estudos?

O GE-TNE foi criado em Dezembro de 2009 pela actual direcção da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo (SPEDM) e surgiu da emergência de um sentimento comum, que tornava urgente a existência de um grupo multidisciplinar nacional institucional que, à semelhança do que tem vindo a acontecer nos outros países europeus desde a criação da European Society of Neuroendocrine Tumors (ENETS), permitisse estimular as especialidades médicas envolvidas no diagnóstico e tratamento dos Tumores Neuroendócrinos, no sentido de conhecer a realidade nacional e da uniformização do seu diagnóstico e tratamento segundo as normas internacionais.

2. Como pode a união de vários especialistas no Grupo de Estudos de Tumores Neuroendócrinos ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento dos doentes?

O facto de o GE-TNE incluir neste momento, para além de Endocrinologistas interessados nesta área, médicos de outras especialidades envolvidas no estudo destes tumores, como cirurgiões, gastroenterologistas, oncologistas anátomo-patologistas e médicos de medicina nuclear, que se reúnem periodicamente para debater questões relacionadas com estes tumores e elaborarem protocolos de actuação diagnóstica e terapêutica, vai decerto ter consequências a médio e a longo prazo, com benefícios para os doentes.

3. É possível implementar uma rede de referenciação?

Esse é um dos objectivos do GE-TNE.

4. Quais são os principais objectivos do Grupo para os próximos dois anos?

O GE-TNE pretende concluir durante o ano de 2010 dois protocolos muito importantes, um com os requisitos mínimos para a elaboração de um relatório de anatomia patológica, de modo a que este seja efectuado de modo uniforme, e outro com a medicação necessária para ser efectuada durante exames invasivos e cirurgias, para ser aplicado no maior número possível de hospitais. Elegeu também os Tumores Neuroendócrinos Pancreáticos como objecto de estudo para o próximo ano, pretendendo criar normas de seguimento dos doentes com estes tumores, de uma forma multidisciplinar. Pretende ainda fazer o registo destes tumores em todo o país, para um melhor conhecimento da realidade nacional.

Sobre o Comité de Direcção do Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendócrinos

O Dia Mundial de Sensibilização para os Tumores Neuroendócrinos é um evento global e anual, coordenado pelo Comité de Direcção do Dia Mundial para a Sensibilização dos Tumores Neuroendócrinos a nível internacional, por associações de doentes e por organizações NET a nível nacional e local. O Comité de Direcção inclui líderes de organizações da Austrália, Bulgária, Canadá, Alemanha, Noruega, Polónia, Singapura, Suécia, Holanda, Reino Unido e Estados Unidos.

Para informações adicionais consulte:

www.netcancerday.org



 

 

Topo