- Estudo arEA revelou impacto Espondilite Anquilosante na qualidade de vida dos doentes, e impacto económico da doença para doentes e sociedade.
- Doentes de EA faltam, em média, 110 dias num ano devido a dispensas de trabalho, baixas médicas e diminuição da produtividade.
- Doentes gastam por ano 84 milhões de euros com EA enquanto o SNS tem custos de 118 milhões de euros.
- Estudo arEA - avaliação de resultados na Espondilite Anquilosante, projeto NOVA IMS em parceria com SPR, LPCDR, ANEA e Novartis revela forte impacto pessoal, laboral, social e económico que especialistas apontam poder ser representativo do de outras patologias crónicas.
Lisboa, 19 de fevereiro, 2019 – A Espondilite Anquilosante (EA) tem um impacto económico total anual de 639 milhões de euros em Portugal. O valor, apurado pela Nova IMS no âmbito do projecto arEA -avaliação de resultados em Espondilite Anquilosante, inclui os custos para os doentes e para o Serviço Nacional de Saúde (SNS) com a patologia, assim como o impacto económico dos dias de trabalho perdidos devido à EA. Os resultados do estudo, uma parceria da universidade com a Novartis, e que contou com o apoio da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas, Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, Unidade de Saúde Familiar – Associação Nacional revelam ainda que a Espondilite Anquilosante leva cada um dos doentes portugueses a perder um total de 110 dias de trabalho, todos os anos.
Para Luís Cunha Miranda, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, o elevado impacto económico da EA é extensível às restantes doenças reumáticas e está diretamente relacionada com a acessibilidade dos doentes ao reumatologista. “Assistimos a um impacto de 639 milhões de euros apenas de uma única doença reumática, com um impacto importante a nível económico para o país. Para preencher as vagas de reumatologia no SNS e aumentar exponencialmente o acesso dos doentes à especialidade seriam precisos 4 Milhões de euros”,adianta.
O especialista sublinha ainda os dados referentes aos custos da EA para o SNS, salientando que são demonstrativos da falta de planeamento na gestão da doença. “Os custos da EA para o SNS incluem 12 milhões de euros em internamentos e 3 milhões de euros em urgências. São 15 milhões de euros que poderiam ser poupados, dado que esta é uma doença que não tem que ter recurso à urgência e não tem que ter internamento se os doentes estiverem a ser correctamente referenciados e seguidos na reumatologia”.
A EA é uma doença reumática inflamatória que afecta as articulações da coluna vertebral e em alguns casos também as articulações periféricas. Estima-se que afete 56 mil pessoas em Portugal. Normalmente os primeiros sinais aparecem entre os 20 e os 30 anos e afeta sobretudo os homens, caracteriando-se a evolução da doença por perda de mobilidade.
De acordo com o estudo apresentado na Conferência Doença Crónica – Saúde, Trabalho e Sociedade, da Nova IMS, Novartis e Expresso, a patologia tem um impacto importante nos doentes, não só no que respeita à sua qualidade de vida, mas também, e sobretudo, na sua capacidade para se manterem profissionais ativos. Este impacto demonstrou ser tanto maior quanto maior foi a demora na referenciação para seguimento na especialidade – Reumatologia – e no acesso a medicação adequada ao estadio da doença.
Em média, cada doente com EA perdeu 37 dias de trabalho no último ano, em dias de dispensa de trabalho ou de baixa relacionados com doença. A estes somam-se, em média, 73 dias perdidos por falta de produtividade – dias de trabalho perdidos que representam um impacto económico anual de 437 milhões de euros. Relativamente à perspectiva dos inquiridos, 37% refere que a doença representou um problema razoável no local de trabalho enquanto que 34% referiu que a doença teve um grande impacto no trabalho. Quando ao impacto reportado, 48% refere que a doença contribuiu para reduzir a produtividade e 36% faltou ao trabalho para ir às consultas. Quase um quarto dos doentes, 24%, refere que teve dificuldade em cumprir o horário de trabalho.
Em consequência, 46% dos inquiridos perdeu o emprego ou deixou de trabalhar devido à doença. Para 69%, o impacto da EA traduz-se mesmo numa situação de baixa de trabalho permanente ou pré-reforma, em média, há 9 meses.
Também as relações sociais são fortemente afectadas. 32% considera que a doença teve grande impacto na sua vida social e 35% considera que teve um impacto razoável. São as relações com os colegas de trabalho as mais afectadas (23% dos casos), mas também as com os amigos (21%) e as com os cônjuges (20%).
Não admira portanto que, no caso dos 49% de inquiridos que referem terem co-morbilidades associadas à EA, 27% refira ansiedade e 25%, depressão.
“As pessoas com doenças reumáticas sofrem uma enorme pressão e não é sem razão que a estas estão associadas patologias como ansiedade e depressão. A incerteza em relação à situação no trabalho é enorme pela dificuldade em manter a actividade profissional e pelas consequências desta dificuldade, dado porque os dias de baixa representam uma enorme perda de rendimento para estes doentes. Se juntarmos a isto o impacto na vida social e familiar, vemos que o impacto na saúde mental é também importante”, considera Elsa Frazão Mateus, presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas.
Tanto como os custos indirectos causados pela EA, os custos directos, para os doentes e para o SNS, são também elevados. Cada doente tem custos anuais com EA na ordem de 1.786€, com consultas, exames, deslocações e medicamentos. Tendo em conta o universo estimado de 56 mil doentes no país, este valor representa um gasto de 84 milhões de euros em Portugal. Para o SNS, o impacto com consultas, meios complementares de diagnóstico, internamentos e episódios de urgência atinge 118 milhões de euros.
O estudo revelou ainda a relação entre o impacto da EA e o tempo decorrido entre os primeiros sintomas e o diagnóstico. Em média, os doentes apresentaram os primeiros sinais da EA aos 27 anos, mas apenas tiveram diagnóstico aos 34 anos, 7 anos depois das primeiras manifestações.
“O atraso no diagnóstico tem diversos factores e um impacto importante nos resultados que assistimos. Desde logo, os primeiros sintomas da EA são desvalorizados, confundidos com simples dores nas costas, o que leva a um atraso na procura do doente por uma primeira consulta. Depois, quando o doente chega ao médico nos cuidados primários, há uma demora em perceber que não se trata de uma dor nas costas normal, é específica, o que atrasa a referenciação. E soma-se a isto a deficientíssima cobertura de reumatologistas a nível nacional o que faz com que uma primeira consulta de reumatologia demore em média 9 meses. O facto é que este atraso no diagnóstico vai ter as consequências que assitimos no estudo”, refere Filipe Araújo, reumatologista.
O tempo para diagnóstico foi, de resto, uma das variáveis com mais impacto nos principais outcomesda EA, nomeadamente o estado de saúde dos doentes, o custo para o SNS e o impacto na economia. Além do tempo que intermedeia sintomas e o diagnóstico, foram testadas variáveis como o tipo de medicamento com que o o doente está a fazer tratamento, o sistema de saúde utilizado (público, privado, misto ou nenhum) e o género. Fica patente que doentes que tiveram um tempo de diagnóstico superior a um ano apresentaram resultados mais conservadores.
“Foram identificados os principais factores que incluenciam os resultados da EA em Portugal – o estado de saúde dos doentes, custos para o SNS e impacto na economia. E aquilo que concluímos foi que factores como a rapidez do diagnóstico, o tipo de medicamento a que o doente tem acesso, e o recurso ao SNS em simultâneo com os serviços privados de saúde têm um impacto substancial. Só no caso da economia nacional, por exemplo, o impacto da EA pode ir de um máximo de 471 milhões de euros para um mínimo de 129 milhões de euros, em doentes diagnosticados em menos de um ano, tratados com medicamentos biológicos e que complementem o recurso ao SNS com serviços privados de saúde”, explica Pedro Simões Coelho, professor da NOVA-IMS e coordenador do estudo.
Sobre o estudo arEA
O arEA é um projeto da NOVA IMS da Universidade Nova de Lisboa e da Novartis, em parceria com a SPR (Sociedade Portuguesa de Reumatologia), APMGF (Associação Portuguesa Medicina Geral e Familiar), USF-AN (Unidade de Saúde Familiar – Associação Nacional), LPCDR (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e a ANEA (Associação Nacional dos doentes com Espondilite Anquilosante).
O projecto contou com duas perspectivas de investigação, nomeadamente i) junto da Medicina Geral e Familiar para identificar possíveis barreiras no diagnóstico e referenciação dos doentes, e ii) junto dos doentes, com o objectivo de avaliar o impacto da doença na vida dos doentes, o efeito/resultado dos tratamentos com biológicos e o impacto da doença a vários níveis.
A população alvo deste estudo é constituída pelos doentes diagnosticados com Espondilite Anquilosante, residentes em Portugal, e pelos médicos Especialistas de Medicina Geral e Familiar (MGF).
A conceção dos instrumentos de notação foi efetuada em estreita colaboração com especialistas na doença, e com base na integração de métricas validadas em estudos anteriores.
Os inquéritos foram realizados por recolha exaustiva através de ferramenta online, contando com a colaboração da ANEA e da LPCDR para divulgação do respetivo questionário junto dos doentes; e com a colaboração da APMGF e da USF-AN para divulgação junto dos profissionais de saúde. A recolha de dados decorreu entre maio e novembro de 2018 e foram obtidas 354 respostas válidas ao questionário dos doentes com EA e 91 ao dos médicos especialistas de MGF.
A margem de erro máxima associada às proporções apresentadas é de 5,2%, com um nível de confiança de 95%. Particularmente, no caso da variável estado de saúde dos doentes, a margem de erro associada é de 2 pontos (na escala 0 a 100).
A identificação e quantificação dos efeitos dos fatores explicativos dos principais outcomesda espondilite anquilosante (estado de saúde, custos para o SNS e impacto na economia) foi obtida por ajustamento de modelos lineares generalizados com variáveis instrumentais.