Estudo nacional vai recolher a perspetiva do doente com psoríase para avaliar o impacto da doença na sua qualidade de vida
- Estudo PeSsOa –Viver com Psoríase é uma iniciativa da Novartis, da PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase e da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa
- Podem participar pessoas com psoríase com mais de 18 anos e diagnóstico confirmado de psoríase
- Estudo arranca no dia 1 de junho e pode ser acedido através de um link disponível no website e Facebook da PSOPortugal
Porto Salvo, 1 de junho de 2016 – Avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde dos doentes com psoríase em Portugal e caracterizar o perfil clínico-epidemiológico dos doentes portugueses é o objetivo do Estudo PeSsOa –Viver com Psoríase, uma iniciativa da Novartis, da PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase e da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa contando com a colaboração de um comité científico constituído pelos dermatologistas Paulo Ferreira, Hugo Oliveira e Paulo Varela.
O Estudo PeSsOa pretende caracterizar o acesso dos doentes a cuidados de saúde, a utilização de recursos de saúde e tratamento, quantificar o impacto social e económico associado à psoríase e estimar o impacto laboral/escolar, familiar e social associado à doença e ao seu tratamento na perspetiva do doente. Este estudo – um Patient Reported Outcomes Study – caracteriza-se por recorrer apenas ao doente como única fonte de informação, capturando assim a sua perspetiva.
Com um objetivo de atingir uma amostra de 400 pessoas com psoríase, o estudo pode ser acedido através do deste link, disponível no website e Facebook da PSOPortugal. Podem participar no Estudo PeSsOa, todas as pessoas com psoríase com mais de 18 anos, com diagnóstico confirmado de psoríase, que estejam a ser seguidos numa consulta de especialidade.
Em Portugal, estima-se que a psoríase atinge mais de 200 mil pessoas, das quais 80-90% têm psoríase em placas1. No entanto, todos os fatores ligados ao perfil clínico-epidemiológico dos doentes portugueses e ao impacto da doença na sua vida não estão ainda descritos.
Sobre a Psoríase
A psoríase é uma doença comum, não-contagiosa, imunomediada que afeta até 3% da população mundial2. A psoríase em placas é a forma mais comum da doença e manifesta-se pelo aparecimento de lesões eritematosas avermelhadas cobertas por escamas esbranquiçadas e prateadas de células mortas. A psoríase não é simplesmente um problema cosmético, mas uma doença persistente, crónica (de longa duração), e por vezes angustiante, que pode até mesmo afetar os mais pequenos aspetos da vida diária das pessoas. Entre 10 e 30 % dos doentes com psoríase têm ou poderão vir a desenvolver artrite psoriática, onde as articulações são também afetadas, causando sintomas debilitantes incluindo dor, rigidez e danos irreversíveis3,4. A psoríase também está associada a outros problemas de saúde, como diabetes, doenças cardíacas e depressão3.
Tratar a psoríase é fundamental para uma boa gestão da doença e da saúde em geral. É possível, com um trabalho conjunto entre médico e doente, encontrar um tratamento ou tratamentos que reduzam ou eliminem os seus sintomas. O que é adequado para uma pessoa com psoríase pode não o ser para outra, sendo por isso fundamental que doente e médico discutam as diferentes opções de tratamento disponíveis e decidam qual o mais adequado para aquele caso em particular.
Sobre a PSOPortugal
A PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase é uma IPSS da saúde, fundada em 2005. Tem como principais objetivos a promoção da melhoria da qualidade de vida e a defesa dos direitos dos portadores de psoríase no seu contexto pessoal, profissional e social, promover iniciativas de índole social e cultural com o propósito de esclarecer e sensibilizar a opinião pública acerca das características da doença. A PSOPortugal coopera também com as entidades técnicas de saúde, no desenvolvimento e na investigação da doença, disponibilizando informação aos técnicos de saúde, bem como aos doentes, dos resultados das aplicações de vários tipos de terapêuticas.
Sobre a Novartis
A Novartis fornece soluções de saúde inovadoras, destinadas a dar resposta às necessidades em constante evolução dos doentes e da sociedade. Sediada em Basileia, na Suíça, a Novartis dispõe de um portefólio diversificado para responder da forma mais adequada a essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados oculares e genéricos económicos. A Novartis é a única empresa global com posições de liderança em todas estas áreas. As empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 118 mil colaboradores. Os produtos da Novartis estão disponíveis em mais de 180 países em todo o mundo. Para obter mais informações, visite http://www.novartis.pt
Referências
- Marques Pinto G, Filipe P. [Guidelines for high-quality use of biologic therapies in adults with plaque psoriasis]. Acta medica portuguesa. 2012;25(2):125-41.
- International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed February 2016.
- National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Available at: www.psoriasis.org/about-psoriasis. Accessed January 2016.
- Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423–441.
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