• Projeto parte de testemunhos reais para identificar os fatores determinantes para um diagnóstico precoce e um curso da doença mais positivo
• Com a colaboração das três associações de doentes – ANEM, SPEM e TEM -  projeto contempla também com a realização de tertúlias em centros hospitalares
• Dia Mundial da Esclerose Múltipla assinala-se a 30 de maio 

 

Porto Salvo, 28 de maio, 2018–O projeto Estórias Múltiplas é um projeto desenvolvido pela Novartis, concebido e implementado em estreita colaboração com as principais associações de doentes - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e Associação Todos com Esclerose Múltipla (TEM) e em parceria estratégica com alguns Centros Hospitalares de todo o país. 

Lançado em maio, no âmbito do Dia Mundial da EM, que se assinala no dia 30, este projeto tem como principal objetivo dar voz ao doente, partindo de testemunhos reais de pessoas que vivem e convivem diariamente com esta doença (doentes, cuidadores, seus familiares e rede informal de apoio) e que a encaram de uma forma positiva, transmitindo nas suas múltiplas estórias uma mensagem incentivo a quem procura viver melhor com a doença e, ao mesmo tempo, alertando para as necessidades e aspetos mais determinantes de quem vive com a doença.

Para além da recolha de testemunhos e da sua divulgação, o projeto engloba ainda um conjunto de tertúlias que serão organizadas pelas Associações de Doentes e realizadas em vários centros hospitalares. Estas tertúlias vão reunir a comunidade de esclerose múltipla em torno de temas que os preocupam e que vão desde condicionantes da vida pessoal e profissional dos cuidadores, as limitações diárias dos doentes, a importância da reabilitação, os cuidados continuados e as disfunções familiares. 

O projeto pretende destacar as extraordinárias histórias de pessoas com Esclerose Múltipla, testemunhos de pessoas reais que, apesar da doença conduzem as suas vidas, não abdicando de direitos, obrigações, responsabilidades, emoções. Pretende também salientar aspetos que tenham sido determinantes na forma como o doente e sua rede informal encaram a doença, nomeadamente a importância de estarmos atentos a sinais e sintomas e de não os ignorarmos, antes de um possível diagnóstico quer durante o curso da doença. 

Susana Protásio, vice-presidente da SPEM, afirma que “deste projeto realço o facto de dar voz a cuidadores e doentes enquanto comunidade que é impactada pela doença. As Estórias são exemplos de vida que podem ajudar muito os recém-diagnosticados. E permitirão também sensibilizarmos as entidades envolvidas na gestão da saúde em Portugal, para os aspetos determinantes nas histórias de vida dos doentes e, ao mesmo tempo, identificar as áreas mais urgentes que ainda carecem de intervenção’.

“Derrubar preconceitos e sensibilizar a sociedade para a possibilidade das pessoas com EM poderem ter qualidade de vida e se manterem membros ativos na sociedade, se diagnosticados e tratados precocemente é uma das vertentes mais relevantes deste projeto que terá uma abrangência nacional permitindo também obter uma fotografia da forma como estamos a apoiar estes doentes”, acrescenta Lurdes Silva, coordenadora da ANEM.

Para Pedro Costa Pinto, presidente da TEM “ainda existe um longo caminho a percorrer na resposta adequada a todos os que são impactados por esta doença. Podemos e devemos fazer mais para permitir que estes doentes e as suas famílias possam percorrer o curso da doença de uma forma mais apoiada e com acesso às condições adequadas para que se mantenham autónomos. Partir de histórias positivas e identificar o que verdadeiramente contribuiu para que esse resultado positivo com a doença ajudar-nos-á certamente a identificar e a chamar a atenção de todos os que podem tomar medidas que apoiem todos os que são afetados pela EM”.    

Dos testemunhos recolhidos neste projeto e da realização das tertúlias sairão conclusões e recomendações que serão divulgadas no final do ano, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

Sobre a Esclerose Múltipla 

A EM afeta cerca de 5 mil portugueses^[1]. Em todo o mundo são mais de 2,3 milhões de pessoas^[2] com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver EM do que os homens^{[3], [4].} A doença tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias^[5],[6].Mais de 90% das pessoas com EM queixam-se de fadiga, constituindo um dos sintomas com maior impacto na qualidade de vida e produtividade dos doentes.^[7]

Sobre a ANEM

A Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) é uma instituição sem fins lucrativos e com carácter de utilidade pública cujo principal objetivo é a prestação de um apoio multidisciplinar a doentes de Esclerose Múltipla e seus familiares/cuidadores.

Sobre a SPEM:

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que nasceu há 33 anos com a missão de contribuir para a melhoria das condições de vida dos portadores de Esclerose Múltipla e das pessoas que com eles convivem. 

Sobre a TEM:

A TEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, criada com a missão de promover o apoio aos doentes e familiares dos doentes neurológicos, em particular os de Esclerose Múltipla. Promove a união de esforços entre todos os atores sociais e económicos em torno de ações inovadores e integradas que contribuem para a melhoria das condições de vida.

Sobre a Novartis

A Novartis fornece soluções de saúde inovadoras destinadas a dar resposta às necessidades em constante evolução dos doentes e da sociedade. Sediada em Basileia, na Suíça, a Novartis dispõe de um portefólio diversificado para responder da forma mais adequada a essas necessidades: medicamentos inovadores, genéricos económicos e biossimilares, e cuidados oculares. A Novartis é a única empresa global com posições de liderança em todas estas áreas. Em 2017, o Grupo alcançou um volume total de vendas de 49.1 mil milhões de dólares, com um investimento de 9 mil milhões de dólares em atividades de Investigação & Desenvolvimento em todo o Grupo. As empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 124 mil colaboradores. Os produtos da Novartis estão disponíveis em 155 países em todo o mundo. Para mais informações poderá consultar: www.novartis.pt [2]. 

 

Referências

1http://www.anem.org.pt/menu-anem/esclerosemultipla.htm [3]

2Multiple Sclerosis International Federation. What is MS) [online]. Available at: http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/ [4]. Accessed Feb 2015.

3Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2002;359(9313):1221-1231.

⁴Confavreux C, Aimard G, Devic M. Course and prognosis of multiple sclerosis assessed by the computerized data processing of 349 patients. Brain 1980;103(2):281-300.

5Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, et al. Using the SF-36 measure to compare the health impact of multiple sclerosis and Parkinson's disease with normal population health profiles. J Neurol Neurosurg Psychiatry2003;74(6):710-714.

6Aronson KJ. Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology1997;48(1):74-80.

7Multiple Sclerosis International Federation. http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/MS-in-focus-19-Fatigue-En... [5]. Accessed Feb 2015.