“É fundamental que se multipliquem iniciativas para minimizar o impacto da enxaqueca naqueles que a sofrem”

A Novartis e a European Migraine e Headache Alliance (EMHA) acabam de anunciar as conclusões do maior estudo mundial de pessoas com enxaqueca realizado até à data, envolvendo mais de 11 mil pessoas de 31 países, incluindo Portugal. O estudo “My Migraine Voice” envolveu pessoas com pelo menos quatro dias de enxaqueca por mês e uma cota pré-definida de 90% de pessoas com pelo menos um tratamento preventivo.

Os resultados do estudo “My Migraine Voice”, apresentados na 60ª Reunião Anual da Sociedade Americana da Cefaleias (AHS), em São Francisco, revelam que a enxaqueca reduz a produtividade no trabalho para metade[i]. Em média, 60% dos entrevistados referiu ter faltado a quase uma semana de trabalho (4,6 dias) no último mês devido à enxaqueca.

Apesar do impacto devastador da doença, os entrevistados partilharam que, embora a maioria de empregadores (63%) tenha conhecimento da sua condição, apenas 18% ofereceram apoio. Além disso, muitos afirmaram sentir-se julgados, estigmatizados ou incompreendidos ao faltar ao trabalho, ilustrando assim a necessidade de sensibilização das entidades empregadoras.

Estes dados foram o ponto de partida para uma entrevista com , neurologista responsável pelo Centro de Cefaleias do Hospital da Luz.

O estudo "My Migraine Voice" revela que 60% das pessoas que sofrem de enxaqueca grave faltam, em média, uma semana por mês ao trabalho e que a sua produtividade é reduzida para metade. Considera que no caso específico de Portugal os resultados são muito diferentes? Qual a incidência da enxaqueca no nosso país?

O estudo “My Migraine Voice” também incluiu participantes portugueses, mas ainda aguardamos os números relativos a Portugal.

Em Portugal existem cerca de 1 milhões de pessoas com Enxaqueca, correspondendo a 10% da população, um valor próximo da média mundial, de cerca de 13 %.

É expectável que os resultados do nosso país sejam equivalentes aos resultados globais apresentados dado que este estudo incide sobre pessoas com alto impacto de doença. Este grupo mais afetado, dado ter crises muito frequentes, acaba por não conseguir compensar o tempo perdido e tem um absentismo e incapacidade muito significativos.

A Organização Mundial de Saúde já considera a enxaqueca como a segunda maior causa de incapacidade no Mundo. Considera que em Portugal lhe é dada essa importância, ou que, pelo contrário, se trata de uma doença subvalorizada?

Os valores do estudo Global Burden of Disease (GBD) de 2016, da Organização Mundial de Saúde (OMS), revelam que a enxaqueca é a segunda doença associada ao maior número de anos vividos com incapacidade no Mundo.

Se considerarmos apenas a população adulta mais jovem, com menos de 50 anos de idade, sobe para o primeiro lugar. Esse grupo populacional é o grupo mais activo e dinâmico, em termos profissionais, sociais e familiares, pelo que o impacto desta patologia excede o sofrimento individual e se transforma num verdadeiro problema de saúde pública.

Esta informação tem sido difundida na comunidade científica pela campanha Mundial “Lifting the Burden” e pela OMS através da divulgação do GBD nos canais próprios, relativos a cada região do Globo, sendo esta informação oficial disponibilizada às organizações de saúde de cada estado membro.

No entanto, esta informação é de tal forma relevante e impactante que há necessidade de informar a sociedade em geral, não só em Portugal, como no resto do Mundo. É uma doença pouco compreendida, em termos globais, e o seu impacto é ampliado pela falta de reconhecimento e falta de compreensão sobre a doença.

Quais as principais queixas que ouve por parte dos seus doentes? Até que ponto a enxaqueca afeta a sua vida profissional, social e familiar?

A enxaqueca é uma doença incapacitante, mas as pessoas com enxaqueca não são incapazes – fora das crises, as suas capacidades são equivalentes a qualquer pessoa saudável. E as pessoas com enxaqueca não querem ser vistas como incapazes, não querem ser desvalorizadas nem desacreditadas. As pessoas com enxaqueca querem sofrer menos e ser compreendidas, quando estão incapacitadas.

As pessoas com enxaqueca são geralmente resilientes, tentam controlar a crise e manter-se a funcionar apesar da dor mas por vezes, simplesmente, não são capazes. Precisam de ir para um local sossegado, escuro e ficar imóveis e em silêncio, sem serem incomodadas. O mal-estar condicionado pelas crises faz com que não consigam produzir eficazmente no seu local de trabalho (ou que tenham mesmo que sair), o que faz com que evitem nessas ocasiões contacto com amigos e mesmo família.

É fácil perceber que em casos de crises mais intensas ou muito frequentes, a repetição sucessiva desta situação tem consequências a todos os níveis – e mesmo quando não são os empregadores, os amigos e a família a questionar o impacto desta doença, muitas vezes são os próprios doentes que se sentem limitados, inferiorizados, e não querem partilhar este fardo com os amigos e família, pois sentem-se um peso ou uma inconveniência.

Assim, além das ocasiões em que a doença as impede de conseguir funcionar normalmente, começam eles próprios a evitar situações em que as suas crises possam ter implicações para terceiros – recusam cargos de maior responsabilidade no trabalho, evitam situações sociais como celebrações ou simples convívios e mesmo algumas situações mais familiares, como viagens de férias, por medo de ter uma crise e tal ter implicações negativas para outras pessoas.

A enxaqueca é muito mais do que uma dor de cabeça? Afinal, do que se trata a enxaqueca?

A enxaqueca é muito mais do que uma simples dor de cabeça, a enxaqueca é uma doença.

Nesta doença, a Enxaqueca, repetem-se regularmente crises de dor de cabeça intensa, latejante e sentida em metade da cabeça, que é acompanhada de mal-estar geral, enjoo por vezes com vómitos, intolerância à luz, ao ruído e ao movimento, dificuldade de concentração, entre outros sintomas extremamente incapacitantes, se não tratados. De um modo geral, as crises não são percetíveis para terceiros, embora algumas pessoas fiquem com uma face de desconforto, pálidas, com olheiras ou vomitam, dando uma expressão mais física a estas crises. 

Estas crises, que ocorrem de forma imprevisível, podem durar desde horas até 3 dias e repetem-se regularmente, com uma frequência variável. É habitual terem uma frequência de pelo menos uma vez por mês, podendo ocorrer em mais que quinze dias por mês, nas pessoas mais afetadas.

Quais as causas da enxaqueca? Trata-se de uma doença crónica?

A enxaqueca é uma doença crónica e incurável, mas é tratável.

O principal fator que determina o risco de ter enxaqueca é a genética. As pessoas que têm, na sua família, outras pessoas com enxaqueca apresentam maior risco de desenvolver a doença. Mas mesmo nascendo com os genes propícios, nem todos a desenvolvem. Por exemplo, gémeos homozigotos (que partilham os mesmos genes) são, cerca de 1/3 dos casos, discordantes – ou seja, um tem a doença e o outro não.

O segundo fator muito importante para o risco de sofrer de enxaqueca é o ambiente hormonal, havendo claramente diferenças entre os géneros. Para cada homem com enxaqueca, existem 2 a 3 mulheres com a doença. As mulheres também têm, em média, mais dias de dor por mês que os homens, as suas crises duram mais tempo e são mais violentas, apresentando-se com dor mais intensa e maior frequência de náuseas e vómitos.

Para ajudar a combater esta realidade e capacitar as pessoas que vivem com enxaqueca a gerir melhor sua doença, a Novartis lançou um programa piloto que inclui, entre outros serviços, formação gratuita, acesso a uma versão exclusiva da plataforma Migraine Buddy© e apoio a empresas interessadas em ajudar os seus colaboradores que vivem com enxaqueca. Considera que esta iniciativa pode ajudar a melhorar a prevalência da enxaqueca?

É fundamental que se multipliquem iniciativas no sentido de minimizar o impacto da doença naqueles que a sofrem.

As iniciativas nas empresas parecem-me um excelente exemplo - a informação divulgada neste contexto promove melhor compreensão da doença e a adaptação ou flexibilização de condições de trabalho de forma para minimizar o impacto na produtividade das pessoas com enxaqueca.

A plataforma Migraine Buddy© é uma ferramenta muito útil na gestão da doença, sobretudo nas pessoas com crises muito frequentes e nas quais é necessário monitorizar a eficácia das terapêuticas instituídas.

A enxaqueca ocorre frequentemente durante a idade ativa, entre os 35 e os 45 anos de idade. Trata-se de uma doença onerosa para a sociedade, com custos totais estimados entre 18 e 27 mil milhões de euros na Europa[ii] [iii] e cerca de 20 mil milhões de dólares nos EUA[iv] [v].

Saiba mais sobre a enxaqueca em: https://www.facebook.com/DaVozATuaEnxaqueca/.

Schwedt TJ, Vo P, Fink R et al. Work productivity amongst those with migraine: results from the My Migraine Voice survey.  Abstract presented at the 60^th Annual Scientific Meeting of the American Headache Society (AHS), San Francisco, CA, USA, June 28-July 1, 2018.

1. Olesen J. et al. European Journal of Neurology. 2012; 19 (1): 155-62
2. Stovner LJ. et al. Journal of Headache and Pain. 2008; 9: 139-46
3. Hawkins K, Wang S, Rupnow MF. Indirect cost burden of migraine in the United States. J Occup Environ Med. 2007;49(4):368-374.
4. Hawkins K, Wang S, Rupnow MF. Direct cost burden among insured US employees with migraine. Headache. 2007;48(4):553-563.
5. Data on file.  Novartis, 2018.
6. World Health Organisation Factsheet on Headache Disorders. http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/headache-disorders Accessed June 2018.
7. Lipton RB, et al. Migraine prevalence, disease burden, and the need for preventative therapy. Neurology. 2007; 68(5):343-9
8. World Health Organization. Headache Disorders: Key Facts. Accessed April 2018: http://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/headache-disorders
9. Migraine Research Foundation. Migraine Fact Sheet. 2015. http://www.migraineresearchfoundation.org/fact-sheet.html. Accessed April 2018
10. National Institute for Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Migraine-Information-Page (link is external). Accessed April 2018
11. World Health Organization. Estimates for 2000-2012. Disease Burden. 2012.
12. Diamond S et al. Patterns of Diagnosis and Acute and Preventive Treatment for Migraine in the United States: Results from the American Migraine Prevalence and Prevention Study. Headache. 2007;47(3):355-63.