“Em Portugal, o problema maior da enxaqueca é o sub-tratamento”

“My Migraine Voice”, o maior estudo mundial de pessoas com enxaqueca realizado até à data, promovido pela Novartis e pela European Migraine e Headache Alliance (EMHA), revela novos dados relativos à realidade específica dos 11 mil doentes dos 31 países participantes, incluindo Portugal. Uma das principais conclusões encontradas é que a grande maioria dos portugueses que responderam ao inquérito (79%) admite que se sente extremamente limitada para cumprir as tarefas diárias durante uma crise de enxaqueca.

Quase todos os participantes portugueses (95%) relatam dificuldade em dormir devido à doença, assim como a necessidade de períodos prolongados no escuro ou isolados durante uma crise de enxaqueca (90%, numa média de 11,6 horas por mês). Das enxaquecas que acometem os portugueses, 76% requerem medicação e, destas, 85% são tratadas com analgésicos. Em Portugal, os tratamentos preventivos da enxaqueca mais comuns são antidepressivos (33%), betabloqueadores (28%) e antiepiléticos (26%).

A doença gera vários sentimentos negativos, sendo que os predominantes são falta de compreensão por parte dos outros (54%), sensação de impotência face à doença (43%) e depressão (40%). O impacto da enxaqueca na vida profissional é reconhecido por 80% dos inquiridos, sendo que metade (50%) dos doentes faltou ao trabalho por causa da enxaqueca no último mês (uma média de 3,8 dias).

Para aferir os dados relativos à realidade portuguesa, no âmbito do estudo “My Migraine Voice”, foram inquiridos 143 doentes em Portugal - num total de 11 mil doentes que participaram no estudo mundial -sendo que, destes, 80% são mulheres, com uma média de 37 anos, 73% estão empregados e 48% são casados. Do universo de pessoas que sofrem de enxaqueca que participaram no estudo em Portugal, 43% são afetados pela doença há mais de dez anos, 76% reportaram outras doenças crónicas e 59% têm histórico de enxaqueca na família. Os inquiridos reportaram uma média de 10 dias prejudicados pela enxaqueca no mês anterior ao estudo. Em território português, a doença é controlada maioritariamente por médicos de família (45%) e neurologistas (30%). Dos doentes de enxaqueca, 44% dizem que os ataques duram um ou mais dias.

Estas novas conclusões do estudo “My Migraine Voice” foram o ponto de partida para uma nova conversa com Raquel Gil-Gouveia, neurologista responsável pelo Centro de Cefaleias do Hospital da Luz.

Tendo em conta a sua recente participação em Ensaios Clínicos na área da enxaqueca, como encararam os doentes o facto de haver uma nova abordagem no tratamento desta patologia, tendo em conta a falta de desenvolvimentos nesta área nos últimos anos?

Existem muitos doentes de enxaqueca que não estão bem controlados ou que tem efeitos secundários da medicação e as pessoas estão sempre à procura de alternativas. Já há vários anos que ando a ouvir “Então nunca mais sai nada de novo para a enxaqueca?” e eu finalmente posso dizer “Sim, sim, vai sair, vai sair!”. E é bastante gratificante.

Como neurologista dedicada a cefaleias, quais os principais desafios que enfrenta na sua prática clínica no seguimento de pessoas com enxaqueca?

As pessoas que sofrem querem ter o mínimo de dores de cabeça possível e, quando as têm, querem poder controlá-las rapidamente. Estes continuam a ser os principais desafios. Conseguimos controlar a maior parte dos doentes, diminuindo a frequência das crises para um nível aceitável. O que as pessoas pedem é cura e, por isso, a diminuição das crises e do seu impacto é desafiante. Numas pessoas temos dificuldade em controlar a frequência e noutras o problema é a intensidade da crise. Mas o objetivo é as pessoas conseguirem continuar a viver, mesmo com enxaqueca.

Por que é que a enxaqueca continua a ser uma doença subdiagnosticada?

Em Portugal ainda há alguns erros de diagnóstico (sinusite, problemas visuais), mas cada vez menos. Em termos de comunidade médica, esta questão melhorou muito nos últimos anos. Em Portugal, o problema maior é o sub-tratamento - não se trata e não se valoriza o tratamento. As pessoas com enxaqueca acabam por sobreviver muito à custa dos SOS que é um erro e muitas vezes o médico de MGF, devido a ter que gerir imensa informação, acaba por não explorar muito a enxaqueca e o seu impacto, sendo esse o maior problema, não o diagnóstico propriamente dito.

O que diferencia um doente com enxaqueca dos outros doentes?

São doentes muito resilientes e que, regra geral, não se importam de trocar um desconforto grande por um pequeno. Mas o que eu penso que mais pesa nas pessoas com enxaqueca é não serem compreendidas. Para além do peso da doença em si, ainda há esse adicional. Muitas pessoas não querem dizer que têm enxaqueca por se sentirem estigmatizadas, mesmo pelas entidades patronais, família e amigos.

Considera que a sociedade conhece e reconhece a incapacidade provocada pela enxaqueca?

Não. A sociedade não reconhece a doença. É desvalorizada, minorada e até ridicularizada. É necessário realizar aqui um trabalho positivo sobre o impacto da enxaqueca porque as pessoas com enxaqueca não querem ser vistas como incapazes, porque não o são. Estes doentes não estão à espera de receber uma reforma antecipada ou de faltar ao trabalho. O que querem é conseguir funcionar. São resilientes e não querem falhar! Muitas vezes estes doentes não conseguem trabalhar num dia de crise e no dia seguinte trabalham até mais tarde, para compensar. A enxaqueca é uma incapacidade temporária e as pessoas não têm de ser discriminadas, porque se lhes derem as armas necessárias, na maioria das situações elas conseguem gerir a situação de uma forma eficiente.

A enxaqueca impacta fortemente a vida de um doente. Quer partilhar connosco um caso ou outro que a tenha especialmente impressionado?

Há tantas histórias... talvez uma que me sensibilizou foi quando expliquei o diagnóstico de enxaqueca a uma doente cuja doença começou pelos 30 anos e ela ficou apavorada. Eu perguntei o porquê e ela contou-me que a mãe dela teve enxaquecas durante toda a vida e que se fechava no quarto frequentemente, vomitava, não conseguia participar na vida familiar. Essa imagem marcou-a, por não conseguir ajudar a mãe em criança. O pânico dela não era por si, mas sim passar esta angústia aos seus próprios filhos. Mas há outras histórias complicadas - pessoas que perderam o emprego, que perderam oportunidades de emprego, que tiveram problemas em relacionamentos, que interromperam exames nacionais...

Como era tratar um doente com enxaqueca quando começou a trabalhar na área e como é tratar um doente com enxaqueca hoje?

Quando eu comecei a minha carreira, e nós na neurologia seguimos muitas pessoas mais velhas, havia um grau de aliteracia muito importante. Sobretudo as camadas etárias vais avançadas eram muito pouco ou nada literadas e era muito difícil gerir este tipo de doentes, uma vez que estes não percebem a gestão da sua própria doença. Tem dificuldade em perceber o que as doenças são, como se comportam e como devem reagir. Isto para além do aspeto prático de identificar e saber como tomar a medicação, por exemplo, é difícil eles perceberem como gerir a medicação. Na enxaqueca isso é um problema, porque há imensas flutuações. Muitas vezes, digo aos doentes que a consulta é para os doentes aprenderem a “mandar” na sua doença, através de truques, dicas, medicamentos... E, geralmente, este exercício é muito mais difícil em pessoas pouco literadas. Hoje em dia, as pessoas já vêm com informação sobre a enxaqueca, de artigos, da família, da internet e vêm à consulta para perceber mais sobre a doença. Há cada vez mais espírito crítico também e também melhor filtragem da informação disponível na internet por parte dos doentes. O calendário da enxaqueca, por exemplo, é um instrumento maravilhoso e já há em formato digital. Hoje em dia, as pessoas já percebem como os preencher e o que nós como médicos necessitamos de retirar daquela informação. E para nós isto é uma grande diferença e é muito gratificante.

Qual é a sua expectativa para estes novos fármacos desenhados especificamente para a enxaqueca?

Os novos fármacos vão ser úteis para uma parte dos doentes com enxaqueca. Na minha ideia, são eficazes e com a grande vantagem de serem mais toleráveis e com perfis de segurança que prometem ser fantásticos. Em termos de administração, é mais fácil tomar uma injeção mensal, do que um comprimido todos os dias e, por isso, ao nível de conforto e persistência na terapêutica penso que vai ser uma vantagem enorme. O que vai acontecer na prática clínica vamos ver, mas eu acho que têm potencial de serem utilizados na grande maioria dos doentes que necessita de profilaxia eficaz.

Como é que estes novos fármacos poderão contribuir para um maior interesse pela patologia?

Para os especialistas que se dedicam à enxaqueca e à dor, em geral, acaba por credibilizar o processo patológico por trás da enxaqueca. A geração mais antiga dos neurologistas não tem muita noção da doença funcional. E hoje em dia, nós percebemos que a doença funcional também é doença. A enxaqueca sempre foi vista como uma doença funcional, não há ali propriamente nenhuma “molécula estragada”, não há nenhuma lesão no cérebro, é apenas funcional. E estes novos fármacos vão finalmente dar uma validação da biologia da enxaqueca, tal como já fora feito com os triptanos anteriormente. As novas gerações já foram formadas noutro contexto e, portanto, já vêm com esta mentalidade diferente. Na sociedade em geral, isto também vai acontecer, se bem que a sua perspetiva não será tanto do ponto de vista da biologia da enxaqueca, mas vai chamar a atenção para a doença e acabar com a perceção de que não há nada a fazer, que há pessoas que sofrem muito e que necessitam de ser ajudadas, do ponto de vista farmacológico e não só. E que o interesse pela enxaqueca possa também contagiar para o resto do quadro das cefaleias, de forma a conseguirmos facilitar a vida destes doentes, nem que seja em coisas práticas, como a própria justificação das faltas ao trabalho.

O que é que ainda pode ser feito pelos doentes com enxaqueca em Portugal?

Muita coisa. Dois exemplos muito práticos - Em Portugal, ainda não temos uma Associação de Doentes que é algo que já existe no resto da Europa e no mundo e que tem feito este trabalho de sensibilização e de pressão política. Nas próprias Escolas, a enxaqueca nas crianças é relativamente fácil de gerir. Só haver um local onde as crianças com enxaqueca possam tomar a medicação, pode fazer com que eles não percam o dia e possam voltar às aulas, passado a crise.

Que conselhos daria a uma pessoa com enxaqueca que se encontra a ler esta entrevista?

Consegue aprender-se a “mandar” na enxaqueca. Nem toda a gente com enxaqueca precisa de vir a correr para o médico, mas pessoas que não conseguem gerir a sua doença devem pedir ajuda e se o primeiro médico lhes bater a porta, o doente deve insistir. Se as pessoas deixam de perguntar, os médicos deixam de ter esse problema para resolver. Persistir e voltar a falar do problema, se isso a incomoda. Apesar da enxaqueca ser uma doença disruptiva, é também uma doença transparente. É o que é. Pode ser mais severa, mas não vem com outros problemas associados. E é uma das poucas doenças que melhora com a idade e essa é uma perspetiva positiva. Mesmo a gravidez acaba por ser um preventivo natural da enxaqueca.  Há sempre alguma coisa a fazer e, às vezes, até são coisas bem simples! A mensagem final é “Insistir, persistir e nunca desistir!”.

A enxaqueca afeta 11 a 15%¹ da população mundial e a décima causa de incapacidade². Conheça os resultados globais do estudo “My Migraine Voice” aqui.

Saiba mais sobre a enxaqueca em: https://www.facebook.com/DaVozATuaEnxaqueca/.

Referências:

THE BURDEN OF MIGRAINE IN PORTUGAL: RESULTS FROM A PATIENT SURVEY Catarina Silva¹, Pamela Vo², Rebeca Quintana³, Veruska Carboni³, Pedro A. Laires¹¹HE&OR, Novartis Portugal, Porto Salvo, Portugal, ²Novartis Pharma AG, ³GfK Health, Basel, Switzerland

1. WOLDEAMANUEL, Y. W. & COWAN, R. P. 2017. Journal of the Neurological Sciences, 372, 307-315.

2.  VOS, T., ALLEN, C., ARORA, M., BARBER, R. M., BHUTTA, Z. A., BROWN, A., CARTER, A., CASEY, D. C., CHARLSON, F. J. & CHEN, A. Z. 2016. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990-2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. The Lancet, 388, 1545-1602.