Conhecer a psoríase através da voz do doente

O Estudo PeSsOa – Viver com Psoríase resulta de uma colaboração entre a Novartis, a PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase e a Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, contando com a colaboração de um comité científico constituído pelos dermatologistas Paulo Ferreira, Hugo Oliveira e Paulo Varela. Este estudo – um Patient Reported Outcomes Study – caracteriza-se por recorrer apenas ao doente como única fonte de informação, capturando assim a sua perspetiva.

Os resultados vão permitir avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde dos doentes com psoríase em Portugal, caracterizar o seu perfil clínico-epidemiológico e o acesso dos doentes a cuidados de saúde, a utilização de recursos de saúde e tratamento, quantificar o impacto social e económico associado à psoríase e estimar o impacto laboral/escolar, familiar e social associado à doença e ao seu tratamento na perspetiva do doente.

Com um objetivo de atingir uma amostra de 400 pessoas com psoríase, o estudo pode ser acedido através do deste link, disponível no website e Facebook da PSOPortugal. Podem participar no Estudo PeSsOa, todas as pessoas com psoríase com mais de 18 anos, com diagnóstico confirmado de psoríase, que estejam a ser seguidos numa consulta de especialidade.

Em Portugal, estima-se que a psoríase atinge mais de 200 mil pessoas, das quais 80-90% têm psoríase em placas¹. No entanto, todos os fatores ligados ao perfil clínico-epidemiológico dos doentes portugueses e ao impacto da doença na sua vida não estão ainda descritos.

A psoríase é uma doença comum, não-contagiosa, imunomediada que afeta até 3% da população mundial². A psoríase em placas é a forma mais comum da doença e manifesta-se pelo aparecimento de lesões eritematosas avermelhadas cobertas por escamas esbranquiçadas e prateadas de células mortas. A psoríase não é simplesmente um problema cosmético, mas uma doença persistente, crónica (de longa duração), e por vezes angustiante, que pode até mesmo afetar os mais pequenos aspetos da vida diária das pessoas. Entre 10 e 30 % dos doentes com psoríase têm ou poderão vir a desenvolver artrite psoriática, onde as articulações são também afetadas, causando sintomas debilitantes incluindo dor, rigidez e danos irreversíveis^3,4. A psoríase também está associada a outros problemas de saúde, como diabetes, doenças cardíacas e depressão³.

Tratar a psoríase é fundamental para uma boa gestão da doença e da saúde em geral. É possível, com um trabalho conjunto entre médico e doente, encontrar um tratamento ou tratamentos que reduzam ou eliminem os seus sintomas. O que é adequado para uma pessoa com psoríase pode não o ser para outra, sendo por isso fundamental que doente e médico discutam as diferentes opções de tratamento disponíveis e decidam qual o mais adequado para aquele caso em particular.  

Referências

1. Marques Pinto G, Filipe P. [Guidelines for high-quality use of biologic therapies in adults with plaque psoriasis]. Acta medica portuguesa. 2012;25(2):125-41.
2. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed February 2016.
3. National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Available at: www.psoriasis.org/about-psoriasis. Accessed January 2016.
4. Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423–441.