Nasceu o Hoope, a plataforma digital inovadora que agrega Associações de Doentes

Hoope é um portal digital inovador que ajuda os doentes a encontrar o caminho para a sua Associação através da pesquisa simplificada, por necessidade ou critério mais relevante: Associação, doença, localização, serviços ou outra. Acessível em www.hoope.pt, a plataforma nasceu da vontade conjunta de 28 associações, com o objetivo de aproximar e desburocratizar o acesso de doentes e cuidadores às Associações de Doentes e aos serviços por elas prestados, bem como a informação sobre direitos e apoios ao seu dispor.

A iniciativa nasceu no âmbito do European Patients Innovation Summit, promovido pela Novartis em 2017 e que reuniu 130 associações de doentes de toda a Europa – 28 das quais em Portugal – num debate que visou encontrar soluções para o problema de saber como fortalecer a voz dos doentes no ecossistema da saúde, capacitando-os através das potencialidades do mundo digital. A ideia, trabalhada durante a sessão pelas Associações de Doentes portuguesas e, vencedora este desafio europeu, consistia na criação de um diretório que centralizasse toda a informação sobre Associações de Doentes e navegação no sistema de saúde: estava assim criada a génese do Hoope.

A plataforma foi apresentada publicamente no dia 30 de Abril, na Fundação Calouste Gulbenkian, numa sessão onde se debateu a forma como este projeto se apresenta à sociedade portuguesa, as mais-valias que representa para os doentes, cuidadores e familiares – mas também para os profissionais de saúde no acompanhamento dos seus utentes – e as sinergias de colaboração na abordagem e gestão do doente.

Para a Novartis, esta iniciativa é representativa da importância que as associações de doentes têm para quem as procura no momento de um diagnóstico, muitas vezes, assustador. Com uma pesquisa facilitada e toda a informação útil a um clique de distância, a plataforma Hoope pretende devolver a confiança, o positivismo e a calma necessários aos doentes, seus familiares e cuidadores, em momentos difíceis. O desafio, aceite quase pela totalidade das associações de doentes portuguesas, nasceu da vontade de criar mais proximidade com os doentes, prestando-lhes o apoio adequado ao longo do seu percurso, defendendo os seus interesses e informando-os sobre todos os seus direitos.

Se conseguirmos, com esta plataforma, conceder uma ferramenta adicional aos profissionais de saúde que possa ser disponibilizada aos doentes e ajudá-los nesta facilitação do acesso, penso que estamos a concretizar o nosso sonho, a nossa missão e a dar um passo muito ambicioso. No fundo, estamos também, a sublinhar aquele que é o nosso compromisso com a sociedade, ao irmos além das associações de doentes com que normalmente trabalhamos nas nossas áreas terapêuticas e ao fazermos um serviço público mais abrangente e aberto a todas as Associações de Doentes que queiram juntar-se a esta plataforma.

Este projeto, pioneiro em Portugal, foi desenvolvido com foco na capacitação dos doentes no processo de escolha individual, uma vez que, além de encontrar a sua Associação de Doentes, os utilizadores têm acesso a informação disponibilizada pelo Sistema Nacional de Saúde sobre os seus direitos e os apoios ao seu dispor. Para os doentes e famílias, as Associações de Doentes são uma importante fonte de informação e apoio, desde o recém-diagnóstico ao dia-a-dia com a patologia. No âmbito do Sistema de Saúde, são os representantes dos doentes na discussão e definição de políticas públicas.

As associações de doentes têm um papel fulcral de colaboração para o desenvolvimento de um sistema de saúde mais centrado nos doentes. Têm uma missão fundamental na defesa dos doentes que representam, numa determinada patologia, mas têm também batalhas comuns.

O Hoope nasceu da necessidade sentida por todos de haver uma maior divulgação e aproximação das associações e sobretudo do reconhecimento de que as Associações têm um papel fundamental de apoio a todas as vertentes de uma determinada doença.

Na reunião onde a ideia para o Hoope nasceu foi interessante verificar que a maior parte das Associações sente ainda falta do reconhecimento por parte dos profissionais de saúde da importância do nosso papel, não só de apoio ao doente e à família, mas também na sociedade enquanto representantes de quem é impactado por uma determinada patologia.

É nosso objetivo também que este portal possa ser usado por profissionais de saúde, recomendando-o aos seus doentes e reconhecendo assim que as Associações têm um papel relevante e complementar aos apoios médicos e terapêuticos que são da sua responsabilidade.

A plataforma arranca com informação sobre as 28 associações fundadoras. No entanto, o objetivo é atingir a cobertura nacional: todas as Associações de Doentes em Portugal, legalmente constituídas e em funcionamento, são elegíveis para fazer parte do Hoope, sem custos associados, sendo apenas necessário expressar essa vontade e fornecer a informação necessária para a formalização das candidaturas às quais está, inclusivamente, reservada uma secção própria no portal, em www.hoope.pt.

Respondendo ao apelo criado com o lançamento deste portal, já cerca de 11 novas associações de doentes se juntaram às 28 fundadoras, acreditando-se que muito em breve, se cumprirá o desígnio de ter todas as AD portuguesas agregadas no Hoope.