Novartis comemora Dia Internacional das Doenças Raras

A Novartis orgulha-se de celebrar o Dia Internacional das Doenças Raras, que se assinala dia 28 de fevereiro, e que se assume como um alerta para a importância de continuar a investir no desenvolvimento de soluções que ajudem a comunidade médica a dar resposta às necessidades das pessoas que vivem com doenças raras.

Em 2018, a Novartis celebra a 11ª edição do Dia Internacional das Doenças Raras associando-se à campanha "Show your rare. Show you care ", que convida o público em geral a mostrar o seu apoio por esta causa ao partilhar, nas redes sociais, uma imagem sua com a cara pintada, acompanhada das hashtags #ShowYourRare, #MyRare ou #RareDiseaseDay. Veja aqui o vídeo oficial da iniciativa.

Acredita-se que existem mais de 6.000 doenças raras, que afetam entre 27 a 36 milhões de cidadãos europeus. Cerca de 75% dos pacientes com doenças raras são crianças. Apesar da prevalência generalizada destas doenças, muitas ainda têm opções de tratamento limitadas ou inexistentes. Estima-se que quase 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes do seu quinto aniversário, pelo que a necessidade de novos tratamentos continua a ser uma prioridade.

Uma das doenças raras menos conhecidas e de diagnóstico mais difícil é a Esclerose Tuberosa. Afeta cerca de 1600 pessoas em Portugal e é definida como um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Segundo Rosário André, Diretora Médica da Novartis Oncology, “a Novartis está empenhada em continuar a liderar o caminho no apoio a este importante grupo de doentes, consciente dos desafios e necessidades contínuas das pessoas que vivem com doenças raras e das suas famílias”.

Os doentes que vivem com doenças raras inspiram e motivam, todos os dias, os colaboradores da Novartis a fazer tudo o que estiver ao seu alcance para contribuir para melhorar a vida destes doentes.

Rosário André, Diretora Médica da Novartis Oncology

A Novartis tem parcerias com várias organizações independentes para a investigação e prestação de cuidados na área das doenças raras e detém a maior parte das autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos na UE /EEE.

O trabalho desenvolvido pela Novartis na área das doenças raras foi oficialmente reconhecido pela EURORDIS Black Pearl Awards 2018, com a atribuição do prémio EURORDIS Company Award for Innovation. O prémio reconhece o nosso compromisso de longa data com as doenças raras que se traduz no desenvolvimento de medicamentos inovadores que contribuem significativamente para melhorar e prolongar a vida dos doentes com doenças raras.